Suceveni cu boli rare, care își mențin speranța de viață doar prin tratament

Unul sau doi oameni dintr-o sută de mii de locuitori dezvoltă scleroză laterală amiotrofică, o boală rară numită prescurtat ALS. Nu există remediu pentru ea, dar tratamentul poate ajuta, pentru un timp, la menținerea stabilității, la ținerea sub control a simptomelor și evitarea complicațiilor.

 

Acești pacienți primesc medicație prin Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare, desfășurat prin farmaciile cu circuit deschis care au contract cu Casa de Asigurări de Sănătate. Prin acest program, 9 pacienți suceveni cu ALS au beneficiat de tratament cu medicamente în valoare de 33.667,38 lei, pe primele 9 luni ale acestui an, ne-a informat conducerea CAS Suceava. Pentru pacienții cu această afecțiune, bugetul alocat în 2013 este de 55.540 lei, fiind „suficient pentru acoperirea necesarului de medicație specifică programului”, asigură reprezentanții CAS. Scleroza laterală amiotrofică, cunoscută și ca Boala Lou Gehrig, se caracterizează printr-o pierdere progresivă a anumitor celule nervoase ale creierului și măduvei, numite „neuroni motori”, care comandă mușchii voluntari ce fac posibilă mișcarea.  ALS este o boala progresivă, invalidantă, fatală, iar funcțiile vitale precum mersul, vorbitul, mâncatul, înghițitul și altele devin mai dificile cu timpul. În plus, aceste afecțiuni pot cauza diferite lezări, boli și alte complicații.  Cauzele sclerozei laterale amiotrofice sunt necunoscute, dar ceea ce se știe este că aproximativ 5-10% din oamenii cu ALS prezintă o formă moștenită a bolii. Opt suceveni s-au tratat de mucoviscidoză, o boală care se transmite genetic O altă boală din categoria „rară” și tratată prin program național este mucoviscidoza, de care suferă cei 8 suceveni care au primit tratament în primele 9 luni ale acestui an. Valoarea consumului de medicamente, în intervalul de timp menționat, s-a cifrat la 203.779,70 lei, iar bugetul alocat pe întreg anul este de 292.090 lei. CAS a precizat că și acesta ajunge pentru acoperirea necesarului de medicamente până la sfârșitul anului. Mucoviscidoza este o boală genetică caracterizată printr-o vâscozitate anormală a mucusului pe care îl secretă glandele intestinale, pancreatice și bronhice. Pentru ca o persoană să dezvolte boala e nevoie de moștenirea genei de la ambii părinți. Dacă moștenește gena de la un singur părinte, nu va dezvolta boala, dar va fi purtătoare și ar putea transmite gena mutantă copiilor. Oamenii cu mucoviscidoză suferă de infecții respiratorii frecvente, cărora li se adaugă manifestări digestive: 85 la sută dintre subiecții care suferă de mucoviscidoză au insuficiență pancreatică. La Suceava, bugetul alocat pentru derularea acestui program național permite tratarea tuturor pacienților, fără a exista liste de așteptare, dar nu același lucru se întâmplă în alte locuri din țară, unde pentru tratamentul unei alte boli tratate prin program național, scleroza multiplă, bolnavii așteaptă pe listele CAS-urilor. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a atras atenția Ministerului Sănătății că „din cauza restricțiilor bugetare, realitatea cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă este una dramatică”, 500 dintre ei fiind, în această perioadă, pe listele de așteptare, având de stat chiar mai mult de un an până la introducerea pe tratament. Situația nu se va schimba nici anul viitor pentru acești bolnavi, în condițiile în care bugetul alocat Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) pentru tratamentul sclerozei multiple în 2014 este identic cu cel din 2013 și nu acoperă medicația pacienților deja diagnosticați și a cazurilor noi.