Roxana Atofanei este un copil frumos, cu niște ochi ca peruzeaua în bătaia razelor soarelui. Are 8 ani, locuiește în Siret și visează să ajungă, ca atâtea alte fetițe fascinate de lumea scenei, vedetă de muzică ușoară. Până mai ieri, pentru că îi este greu să înțeleagă de ce Dumnezeu a procopsit-o toc-mai pe ea cu o boală care nu-i permite mai nimic din ce ar face un copil la vârsta ei – să se joace în voie, să alerge, să sară coarda ori șotronul – era hotărâtă să se facă medic. Să descopere leacul pentru ma-ladia care îi face copilăria amă-râtă, să vindece toate fetițele și toți băieții care nu se pot ju-ca, sări, bate mingea, dansa cum și cât le poftește inima.
Roxana suferă de „boala oaselor de sticlă” sau, cum îi spun medicii, osteogeneză im-perfectă. Coșmarul perfect al altor 99.999.999 de oameni de pe planetă. Supranumită și boala lui Lobstein, maladia, în acest nivel al medicinii, este incurabilă sub aspect etiologic și se manifestă printr-o fragi-litate exagerată a oaselor, care se pot fractura în orice moment, la orice mișcare mai accentuată. În România, exis-tă 2700 de copii diagnosticați cu această formă de osteo-poroză infantilă congenitală. Anual, se nasc la noi 10 be-beluși cu boala oaselor de sticlă. Au existat și există în-cercări de reducere a acestei fragilități cu ajutorul implan-telor de titaniu, care fixează și întăresc oarecum osul format insuficient. Roxana a fost supusă de când s-a născut unui număr de 10 intervenții chirurgicale. A suferit până acum 16 fracturi, mai ales la picioare. De curând, după ce a ieșit dintr-un magazin împreună cu mama ei, care îi cumpărase o înghețată, s-a împiedicat de marginea unui covor și a căzut, suferind a 17-a fractură (la femur). La spital i-au pus piciorul în ghips și de-atunci nu mai merge la școală. Dincolo de obositoarele și-cane pe care i le face boala, de faptul că e nevoită să stea nu-mai în casă și să fie foarte aten-tă atunci când pășește, Roxana are o voce de aur. A înzes-trat-o Dumnezeu și cu talent pe măsură și vrea să ajungă vedetă. Primul pas – ce simplu și totodată complicat sună în cazul ei! – l-a făcut. A participat la emisiunea lui Dan Negru „Vreau să fiu vedetă!”, un-de publicul a dus-o direct în finală. Curând, va lua din nou drumul Bucureștilor, pentru încercarea cea mare. Cântă muzică ușoară pentru copii, compusă de profesoara ei de muzică, Anca Apie-troaiei. La concurs, Roxana a reușit să impresioneze prin candoarea și acuratețea interpre-tării. O voce aidoma cristalului, de data aceasta însă menită a nu se sparge cum i se încăpățânează picioarele, ci a fermeca, în puritatea irizațiilor căruia se oglindește visul frumos și curat al unui copil ca toți copiii din lume. Succes, Roxana, în finala vedetelor! P.S. Mama Roxanei ar face orice să-și vadă fetița sănă-toasă. Undeva, pe Internet, a citit că în China ar fi posibilă o operație de transplant de ce-lule stem, care dă o șansă ne-sperată celor cu oasele de sticlă. Intervenția chirurgi-cală, care e privită cu ochi critici de „hailaiful” medicinii mondiale din diverse consi-derente etic-profesionale, dar și științifice (nu există dovezi concludente, în afara câtorva cazuri spectaculoase, de vin-decare, care să facă saltul de la teorie la practică, de la experiment la fenomen repetitiv, general reproductibil la scară umană), costă o căruță de bani. Undeva, în China, la ca-pătul lumii, niște medici spun totuși că există o șansă. Alții, din cealaltă parte a globului, se îndoiesc. Ce refuză să știe, însă, aceștia din urmă, e un amănunt mai puternic decât însuși titaniul pe care-l poartă Roxana în picioare: dacă operația ar fi posibilă pe Lună, iar aselenizarea n-ar fi încă inventată, orice mamă din Univers ar bate cu ochii închiși drumul până acolo, pentru a face acel pas… mic pentru omenire, dar uriaș pentru copilul său.

























Comentarii