Boli rare

> 73 de pacienţi din judeţ, diagnosticaţi cu astfel de boli, au beneficiat în anul 2020 de medicaţie specifică

Purtătorul de cuvânt al Casei de Asigurări de Sănătate Suceava, Anda Sălăgean, ne-a declarat că în cursul anului trecut au fost alocate fonduri de 8.355.163,6 lei pentru tratamentul celor 73 de pacienţi înscrişi în Programul naţional de tratament pentru bolile rare.

Anda Sălăgean ne-a informat că asigurarea medicamentelor specifice pentru patru  afecţiuni se realizează prin farmacia cu circuit închis a Spitalului Judeţean de Urgenţă “Sf. Ioan cel Nou” Suceava, iar medicaţia pentru alte şase afecţiuni se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis aflate în contract cu CAS Suceava.

 Ea a spus că 24 din totalul celor 73 de pacienţi care au beneficiat de tratament  în cadrul acestui program naţional de sănătate sunt diagnosticaţi cu scleroză laterală amiotrofică.

De precizat este că  anual, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua Bolilor Rare, campania care le vizează având rolul de a sensibiliza populaţia, dar şi factorii de decizie cu privire la impactul acestora boli asupra vieţii pacienţilor şi a familiilor acestora.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare a fost lansată pentru prima dată de EURORDIS (o alianţă neguvernamentală ce reuneşte organizaţii ale pacienţilor cu boli rare) şi consiliul său de alianţe naţionale, în anul 2008, în data de  29 februarie, iar de atunci a fost marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.

Potrivit Rarediseaseday.org, campania Zilei Bolilor Rare vizează pe termen lung „un acces echitabil la diagnostic, tratament, asistenţă medicală şi socială şi oportunităţi sociale pentru persoanele afectate de o boală rară”.

Sursa citată menţionează că bolile rare „afectează în prezent 3,5% – 5,9% din populaţia mondială, iar 72% dintre bolile rare sunt genetice, în timp ce altele sunt rezultatul infecţiilor (bacteriene sau virale), alergiilor şi cauzelor de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. 70% dintre aceste boli genetice rare încep din copilărie”. Tototdată, o boală este definită ca fiind rară în Europa când „afectează mai puţin de 1 din 2000 de persoane”. (N.B.)

Print Friendly, PDF & Email

Comentariile sunt închise.

Crainou.ro nu este responsabil juridic pentru continutul textelor postate cu titlul de comentariu. Responsabilitatea pentru continutul comentariilor revine, in exclusivitate, autorilor. Comentariile nesemnate (sau neinsotite de o adresa de e-mail valida!), comentariile injurioase, calomnioase, ilegale (antisemite, xenofobe, rasiste etc.) sau fara legatura cu subiectul nu vor fi publicate!

Sumarul ediţiei: