Pacienții cu forme rare de boală vor primi de 17 ori mai multă șansă la tratament

Pacienții care suferă de forme rare și grave ale unor boli vor primi șansa unui nou tratament cu medicamente de ultimă generație, nemaifolosite până acum. Modificând un ordin vechi din 2008, Ministerul Sănătății a introdus pe lista cu medicamente compensate și gratuite, care se eliberează în regimul asigurărilor de sănătate, 17 medicamente noi, așa-numite „orfane”.

 

Ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, a anunțat că e pentru prima dată în ultimii șase ani când se actualizează lista de medicamente, cele nou introduse fiind „esențiale” pentru tratamentul pacienților ce suferă de boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemia și boli neurologice degenerative. Astfel, vor exista pe lista C medicamente orfane pentru unele boli cronice eliberate prin prescripție medicală, precum epilepsie, boli endocrine – gușă endemică, diabet insipid, tumori hipofizare, tumori neuroendocrine. Au mai fost introduse 9 medicamente orfane pentru boli oncologice, prescrise prin programe naționale și tratate în ambulatoriu sau spitale, și altele din programe naționale cu care vor fi tratate, tot în ambulatoriu sau spitale, boli precum hipertensiune pulmonară, neurologice degenerative, transplant medular. Noul proiect de hotărâre care modifică și completează vechea hotărâre cu numărul 724, emisă în 2008, privind aprobarea listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție, pe bază de prescripție medicală, a fost lansat spre dezbatere pe site-ul MS. Urmează ca, după dezbaterea publică, ordinul să intre în vigoare, din luna mai, cum se precizează în proiect. Ministrul Bănicioiu a explicat că noul ordin nu a inclus criterii de excludere din listă a unor medicamente, dar el cuprinde „noi proceduri de evaluare, cu respectarea legilor și directivelor europene în vigoare”, așa încât „toți asigurații să beneficieze de o listă pe baza unor criterii obiective, verificabile și transparente”. Estimare: speranță de viață de aproape… 48 de milioane lei Prin faptul că lista cuprinzând denumirile comune internaționale DCI, pe bază de prescripție medicală, ale medicamentelor compensate nu a mai fost actualizată de mult s-a produs „un decalaj considerabil între tratamentele disponibile pentru pacienții din alte țări europene și pacienții români”. În lume, medicina a făcut progrese rapide și considerabile în ultimii ani, dar în România accesul pacienților la tratament este încă îngreunat, cu toate programele naționale existente, medicamentele destinate tratamentului bolilor rare fiind extrem de scumpe. De multe ori s-au semnalat, la marea majoritate a pacienților din România, cazuri dramatice, atât în rândul adulților, cât și al copiilor, fiindcă n-au avut acces la medicamente de ultimă generație. Noile medicamente orfane introduse pe listă, care au autorizație de punere pe piață valabilă și au prețul reglementat, vor determina „o îmbunătățire a calității vieții pacienților și o reducere a costurilor îngrijirilor de sănătate prin perioade mai scurte de spitalizare, o refacere mai rapidă și, implicit, o reintegrare mai ușoară în familie și la locul de muncă”. Ministerul Sănătății a estimat că, prin introducerea celor 17 noi medicamente, impactul bugetar va însemna o cheltuială de 47,6 milioane de lei, care va fi suportată din sumele aprobate pe anul 2014 în cadrul bugetului FNUASS. Se consideră că pacienții cu boli rare nu pot să nu beneficieze de progresele făcute de știință și terapeutică, ei având aceleași drepturi la tratament ca orice pacient. De aceea, pentru a stimula cercetarea și dezvoltarea în domeniul medicamentelor orfane, autoritățile publice au implementat stimulente pentru industria biotehnologiei și sănătății, încă din 1983. Atunci, în Statele Unite ale Americii a fost adoptat Actul Medicamentului Orfan, urmate de Japonia și Australia în 1993 și, respectiv, 1997. Europa a urmat în 1999, prin implementarea unei politici comune privind medicamentele orfane în statele membre.