În timp ce se străduiesc să supravieţuiască primind singura medicaţie din România

Şansă de sute de mii de euro pentru trei sucevence care luptă cu o boală rară şi fatală

Viaţă de coşmar!

Trei femei din judeţul Suceava care luptă dramatic cu amiloidoza familială, boală genetică fatală, foarte rară în lume, au primit, aproape ca printr-o minune, o şansă concretă la viaţă. Doina, Lili şi Aurica de 52, 50 şi 54 de ani sunt primele paciente din România care au primit, la sfârşitul lunii trecute, la Spitalul Judeţean Suceava, perfuzii cu Patisiran, medicament descoperit în Statele Unite, singurul aprobat de Administraţia Alimentelor şi Medicamentelor din SUA pentru tratamentul polineuropatiei amiloidozei ereditare.

Patisiran este un medicament la care pacientele n-ar fi sperat nici în cele mai optimiste vise nu numai pentru faptul că acesta a apărut şi s-a dovedit eficient la mii de kilometri de România, dar mai ales pentru faptul că este extrem de scump. Un flacon perfuzabil costa 11.000 de euro, iar o perfuzie completă poate consuma două sau trei flacoane o dată.

Tratamentul integral înseamnă, cam 25 de perfuzii efectuate din 21 în 21 de zile, pe o durată de 18 luni. Costurile tratamentului complet se ridică, astfel, la un total de minim 550.000 de euro, în cazul a două flacoane pentru o perfuzie, şi de 825.000 de euro, pentru trei flacoane la o perfuzie, costuri astronomice pentru un pacient de oriunde în lume.

Pentru cele trei femei din judeţul Suceava minunea a fost posibilă datorită prof. dr. Daniel Coriu, şeful Secţiei de Hematologie al Institutului Clinic Fundeni, unde se studiază amiloidoza familială de peste 20 ani, medic ale căror paciente au fost. Acesta a obţinut, cu titlu de donaţie, primele doze de Patisiran şi le-a direcţionat către Suceava, unde trei femei cu cea mai gravă formă a bolii luptă din răsputeri să trăiască. Pentru această şansă cele trei sucevence şi-au arătat recunoştinţa.

„Pacientele bolnave de amiloidoză familială din Suceava, Doina, Lili şi Aurica, paciente ale domnului prof. dr. Daniel Coriu, şeful Secţiei de Hematologie de la Institutul Clinic Fundeni, preluate de şefa Secţiei de Neurologie de la Spitalul Judeţean «Sfântul Ioan cel Nou» Suceava, dr. Daniela Neagu, ţin să transmită calde mulţumiri şi deosebită recunoştinţă celor doi medici. Domnului doctor pentru interesul, tezele de doctorat, lunga muncă de cercetare în domeniul amiloidozei care au făcut ca, după numeroasele demersuri, pacienţii cu prevalenţă crescută din judeţul Suceava să poată beneficia de medicamentul mult aşteptat, dar foarte costisitor.

Doamnei doctor, pentru grija şi interesul arătat nouă, persoanelor suferinde de această cumplită boală.

Pacientele au primit prima doză de tratament perfuzabil vineri, 26 iunie, iar în urma administrării nu au acuzat reacţii adverse. Mulţumim totodată conducerii Spitalului Judeţean «Sfântul Ioan cel Nou» Suceava pentru că ne-au pus la dispoziţie echipamentele medicale şi medicamentele auxiliare necesare administrării Patisiranului” au transmis cele trei femei, prin redacţia „Crai nou”, medicilor implicaţi în tratarea lor.

Anul trecut, pentru prima dată, pe şleau, despre mortala amiloidoză de la Todireşti

 Direcţionarea primelor doze de Patisiran către pacienţi din judeţul Suceava nu a fost întâmplătoare. Potrivit datelor din anul 2019, din cei 26 de bolnavi diagnosticaţi cu amiloidoză în România, toţi aflaţi în evidenţele medicului Daniel Coriu, la Fundeni, 20 sunt din comuna Todireşti. În opinia medicului, exprimată anul trecut chiar la Suceava, în această zonă există, cu siguranţă, mai mulţi bolnavi de amiloidoză, dar care nu şi-au făcut testele.

Faptul că mutaţiile genetice ale amiloidozei ereditare, în România, s-au concentrat, în special, la persoane din comuna Todireşti a fost descoperit de acelaşi medic, pe măsură ce pacienţi noi apăreau pe listele Institutului Clinic de la Fundeni.

Această constatare a adus, în 2018, la Todireşti, o echipă de hematologi de la Fundeni care au prelevat probe de la zeci de localnici, în vederea stabilirii cauzelor care au dus la apariţia amiloidozei ereditare, în această zonă. Dar acestea rămân încă misterioase.

Medicul Daniel Coriu a declarat anul trecut că în urma cercetărilor are câteva bănuieli, dar nicio certitudine, informaţii sigure fiind doar că boala există printre localnici, se transmite doar genetic şi nu este influenţată de mediu.

Deloc întâmplător, aşadar, nu a fost nici faptul că Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Spitalul Judeţean de Urgenţă „Sfântul Ioan cel Nou” Suceava, au organizat anul trecut simpozionul „Diagnosticul şi tratamentul amiloidozelor”. A fost prima dată când s-a vorbit clar şi pe faţă, cu date concrete, despre această rară, chinuitoare şi fără leac boală, de care oamenii din Todireşti ştiau, dar necunoscută medicilor din teritoriu până acum câţiva ani şi ca atare, greu de diagnosticat.

„Această boală nu apare, este din familie. Credeţi-mă, am fost în zona Todireşti, oamenii cunoşteau această problemă, dar din nefericire nu au avut până acum un partener medical care să înţeleagă problema. Sunt convins că dacă extindem aria de cercetare spre Rădăuţi, spre Botoşani, avem şi alte cazuri” declara Daniel Coriu la simpozionul de la Suceava.

„Vreau să trăiesc !”

La întâlnirea pe tema amiloidozei, desfăşurată anul trecut, au fost de faţă medici implicaţi în îngrijirea bolnavilor cu Amiloidoză Ereditară tip Transtiretină, cum este cunoscută în limbaj medical, dar şi pacienţi din Todireşti care au povestit drama prin care trec, asistând neputincioşi la degradarea lor fizică.

Aurica, una dintre pacientele care a primit recent prima doză de Patisiran, are 54 de ani şi este din Todireşti. Acum 4 ani a simţit că, din femeia perfect sănătoasă care era, nu mai era în stare să urce câteva scări. Medicii la care a fost nu i-au putut stabili un diagnostic clar, dar a făcut-o însă medicul Daniel Coriu, la Fundeni.

Testele pe care le-a efectuat ulterior au stabilit că mutaţia genetică (Glu54Gln), întâlnită doar la pacienţii din România, respectiv din Todireşti, a fost transmisă de bunicul Auricăi mamei sale, iar aceasta a transmis-o către doi dintre cei trei copii pe care i-a avut. Dacă Aurica a dezvoltat o formă mai complicată, fratele ei şi-a descoperit amiloidoza într-o fază de început, aşa că tratamentul administrat lui a avut efecte mult mai evidente. (Va urma)

Print Friendly, PDF & Email

Comentariile sunt închise.

Crainou.ro nu este responsabil juridic pentru continutul textelor postate cu titlul de comentariu. Responsabilitatea pentru continutul comentariilor revine, in exclusivitate, autorilor. Comentariile nesemnate (sau neinsotite de o adresa de e-mail valida!), comentariile injurioase, calomnioase, ilegale (antisemite, xenofobe, rasiste etc.) sau fara legatura cu subiectul nu vor fi publicate!

Sumarul ediţiei: