Lucrurile frumoase se fac cu oameni frumoşi

 Cancer. Nu-i aşa că vi se strânge sufletul numai când vedeţi scris acest cuvânt? Nu-i aşa că nu vă doriţi să-l aveţi prea des în faţa ochilor, cuvântul, vreau să spun, pentru că impactul e mare, pentru unii – devastator, doar când vă apare în faţă?

Sunt oameni care ştiu foarte bine ce înseamnă pentru că au trecut prin iadul care-l însoţeşte. Unii nu au avut norocul să supravieţuiască, alţii au avut zile – asta presupunând că au diagnosticat boala la timp şi au parcurs tot drumul legal ce presupune investigaţii şi tratamente. 5,2% dintre români au cancer, citesc într-un comunicat al Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC), ce numără 26 de asociaţii membre din toată ţara şi care este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituţiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare, cuprinzând peste 65 000 de membri. 21,1% dintre români au o rudă de gradul I cu cancer (mama, tata, copilul). Asta, într-o societate în care, potrivit aceluiaşi comunicat, principalele probleme ale sistemului sanitar sunt corupţia (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%), în care doar 1,6% dintre români ştiu câte medicamente noi pentru cancer au fost aprobate în UE în anul 2016 şi în care principala temere legată de cancer e că nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului.

„Orice manifestare devine doar o amintire, dacă nu este împărtăşită cu cei interesaţi”, mi-a spus o doamnă care a participat la o manifestare recentă a FABC şi care mi-a mai declarat că ar vrea să fac în aşa fel încât să ajungă sub ochii oamenilor câteva informaţii care le-ar putea fi de ajutor, le-ar putea salva viaţa sau le-ar îmbunătăţi-o, adăugând că, la nivel local şi naţional, există oameni inimoşi, adunaţi în asociaţii gata să ajute, oameni care au trecut prin calvarul acestei boli, ei înşişi sau cei dragi lor.

M-am adresat, pentru lămuriri suplimentare, domnului Radu V. Ianovici, vicepreşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Neoplazii MieloProliferative, participant şi el la conferinţă, rândurile de mai jos fiind rezultatul convorbirii noastre.

Conferinţa Naţională „Noutăţi în lupta împotriva cancerului”

Radu V. Ianovici

În perioada 29 iunie – 2 iulie 2017, la Poiana Braşov, a avut loc a IX-a ediţie a Conferinţei Naţionale cu tema „Noutăţi în lupta împotriva cancerului”, organizată de FABC. Evenimentul, o tradiţie în cadrul federaţiei, a urmărit informarea pacienţilor cu cancer din România despre teme specifice de interes, precum şi acţiunile viitoare ale federaţiei pentru promovarea şi apărarea drepturilor acestora. Au absentat – motivat, zice dl Ianovici –, reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate şi cei din Comisia parlamentară pentru protecţie socială, sănătate şi familie.

Manifestarea a oferit celor peste 200 de participanţi – de la Suceava au fost prezenţi reprezentanţi ai Asociaţiei Bolnavilor de Cancer şi cei din Asociaţia MieloPro – informaţii medicale necesare în lupta cu această maladie precum şi paşii legali pe care aceştia trebuie să-i urmeze pentru a avea acces la investigaţii şi tratamente. Au fost prezentate teme de interes precum nutriţia pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio şi chimioterapie, teste rapide în cancerul mamar, imuno-oncologie.

Tot în cadrul conferinţei s-au prezentat statistici şi probleme majore de sistem, probleme care se întâlnesc frecvent de câţiva ani încoace. Între ele: 75% dintre români spun că durează prea mult până când un medicament nou descoperit apare pe piaţa din România; 45% spun că un diagnostic de cancer duce întotdeauna la deces; 68% consideră că statul român nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzător pentru bolnavii de cancer.

Telefonul pacientului – 0310.80.80.90

Şi mi-a mai spus domnul Ianovici despre telefonul pacientului – 0310.80.80.90 – iniţiat de FABC şi de asociaţiile partenere, la care pot suna cei aflaţi în situaţia de a nu găsi medicamentul prescris de medicul oncolog în farmacie, deşi la Suceava este mult mai bine decât în alte localităţi din ţară. Este o aplicaţie care, pe moment, cât operatorul stă de vorba cu pacientul, accesează baza de date a farmaciilor din ţară pentru a identifica cu precizie locul de unde-l poate procura.

Deşi, spune domnul Ianovici, pe lângă lipsa medicamentelor, bolnavul de cancer se confruntă cu o altă problemă, la fel de importantă, şi anume felul în care are acces la medicamentele inovative, care intră în Europa imediat după omologare, în timp ce în România durează chiar şi opt ani până ajung. Se constată, cel puţin în ultima vreme, o mai mare deschidere spre problemele lor, comisiile de la nivel de minister, formate din medici, le propun rapid, însă, din păcate, traseul acestora e foarte lung – Casa de Asigurări de Sănătate, Agenţia Naţională a Medicamentului, Guvern – şi durează mult până acestea să ajungă în circuitul farmaceutic.

Despre acest subiect, dezbătut şi la recenta conferinţă, dar şi despre „sistemul acesta bolnav”, care-i face pe medici să completeze munţi de hârtii, pierzând timp ce ar putea fi folosit în beneficiul pacientului, a promis domnul Ianovici să mai vorbim.

Print Friendly, PDF & Email

Comentariile sunt închise.

Crainou.ro nu este responsabil juridic pentru continutul textelor postate cu titlul de comentariu. Responsabilitatea pentru continutul comentariilor revine, in exclusivitate, autorilor. Comentariile nesemnate (sau neinsotite de o adresa de e-mail valida!), comentariile injurioase, calomnioase, ilegale (antisemite, xenofobe, rasiste etc.) sau fara legatura cu subiectul nu vor fi publicate!

Sumarul ediţiei: