Deși se manifestă în creștere

Autismul la copii este „ascuns sub preș”

Tulburările din spectrul autist la copii au cunoscut o curbă ascendentă față de ultimii 20-30 de ani, dar societatea și autoritățile încă se află sub inerția indiferenței în această privință, pașii care se fac în recuperarea acestor copii fiind extrem de mici. Dacă în urmă cu 30 de ani erau diagnosticați cu tulburări de autism 2-3 copii pe an, în prezent se înregistrează cam 3 cazuri noi pe lună. Sute de copiii cu acest diagnostic sunt lăsați numai pe mâna părinților pentru a se descurca cu terapia, creșterea și educarea lor, centre de terapie fiind doar câteva, iar oricât de bune și dotate ar fi ele, nu pot primi prea mulți copii. „Autismul infantil poate fi recuperabil aproape integral, pe retard mediu și ușor copiii pot fi recuperați foarte ușor, dar pot fi recuperați și cei cu note în spectrul autist. Autismul pur pe un retard sever e extrem de greu de recuperat, dar nu imposibil, și trebuie făcut tot ce ne stă în puteri pentru acești părinți, mai ales că pe un copil cu autism pur e extrem de greu de lucrat. Mulți trec pe la mine, sunt copii de 4-5 ani care au început terapia la 3-4 ani și se dezvoltă foarte bine. Sunt părinți care au încercat cam tot ce se poate, unii care au exclus proteina din alimentația copilului”, spune dr. Adriana Istocescu, medic specialist în neuro-psihiatrie infantilă.
 

„La noi, serviciile care se referă la autism nu sunt specializate” În Suceava funcționează cu rezultate bune Complexul Terapeutic Blijdorp „O nouă viață”, există Centrul FARA, care oferă gratuit terapie și pentru copii cu astfel de tulburări, există un centru de zi, dar acestea sunt prea puține pentru câtă nevoie de terapie, de educație și de integrare au acești copii. Această situație i-a determinat pe părinții cu astfel de probleme să dea un semnal de alarmă autorităților în special, societății în general, la întâlnirea pe care au avut-o recent la DSP Suceava. „Vrem să tragem un semnal de alarmă, acest fenomen a luat amploare și este ascuns sub preș, ne facem că nu-l vedem. Peste maxim 5 ani, acești copii vor fi pe stradă, alături de copiii dvs., și dacă nu luăm nicio măsură, vor fi probleme”, a spus Sorin Lazarovici, reprezentantul Asociației de Sprijinire a Persoanelor cu Autism. El a adăugat că „părinții doresc înființarea unui centru de terapie pentru recuperare”, precizând că în centrele care există în Suceava nu se prea poate face terapie individuală de recuperare, ci doar de grup. „De 2 ani, copilul meu lucrează acasă, comportamentul lui e total modificat, acum răspunde constant la întrebări, are noțiuni de timp. La centrul de recuperare nu a fost în stare să dezlipească un triunghi de pe autocolant. La noi, serviciile care se referă la autism nu sunt specializate”, a mai spus dl Lazarovici. „Părinții au nevoie ca autoritățile să se implice activ în recuperarea acestor copii” Potrivit terapeutei Ioana Amariei, pentru ca acești copii să fie recuperați și integrați, ei trebuie incluși într-un plan de recuperare individual, fiind necesar un anumit număr de ore de terapie pentru fiecare copil în parte: „Terapia trebuie făcută zilnic, în funcție de gradul de afectare al copilului. E nevoie pentru un copil de minim 20-40 de ore pe săptămână și de doi terapeuți. Succesul terapiei depinde și de vârsta copilului, de profesionalismul terapeutului și de implicarea părinților. Părinții au nevoie ca autoritățile să se implice activ în recuperarea acestor copii. Ei nu pot susține o asemenea terapie atât de costisitoare de multe ori. Și în Suceava sunt centre de terapie, dar sunt limitate. Sunt mai mulți copii la grupă și nu se poate lucra individual. Timpul trece, ei devin adolescenți, apoi adulți și nu ne mai putem înțelege cu ei. Terapia în grup nu e recomandată în prima etapă, cel puțin jumătate de an e nevoie de terapie individuală, cu doi terapeuți, apoi copilul poate fi inclus, până atunci nu putem să-l plasăm într-un grup”. Psih. Ioan Halip, inspector de specialitate la Inspectoratul Școlar Suceava, spune că nici 2 terapeuți la un astfel de caz nu sunt suficienți: „Sunt prea puțin 2 terapeuți la un copil cu tulburări de autism. Fără terapie individuală multiplă, kinetoterapie și orice fel de terapie nu putem avea eficiență, nu putem să avem succes. Dacă vom lucra intens cu un asemenea copil, 6-7 ore pe zi, se obțin rezultate surprinzătoare. Terapia trebuie să fie intensă, succesivă, iar atunci efectele se vor vedea”. Realitatea a demonstrat acestor părinți că nu poate fi asigurată de sistemul actual o astfel de terapie fără costuri excesive, nefiind nici spații, nici bani, sigurele avantaje pe care le oferă statul fiind acordarea medicației gratuite prin sistemul de asigurări de sănătate. Direcția pentru Protecția Drepturilor Copilului Suceava ar avea și spațiu, ar putea avea și specialiști, însă doar prin proiecte, a precizat directorul Florin Tărnăuceanu: „Noi am pus la dispoziție spațiu la direcție, avem două camere dar se pot face patru. S-au format și specialiști, problema e că nu știu în ce măsură direcția poate asigura 1-2 specialiști la un copil. Noi suntem mai mult decât dispuși de a lucra cu resursele pe care le avem. Printr-un proiect avem preconizată pregătirea a 30 de specialiști, dar nu se știe încă cine-i va plăti”. „Nu sunt primiți la grădiniță de stat” Lipsa banilor pentru o terapie susținută și continuă, de mai multe ore pe zi, indiferența educatoarelor de la grădiniță sau a învățătoarelor din școli care refuză să primească copii cu probleme de autism măcar o oră pentru socializare, darămite să urmeze o educație în sistemul „de masă”, indemnizație extrem de mică de însoțitor sunt câteva din necazurile cu care se confruntă acești părinți. „Nu sunt primiți la grădiniță de stat, dar nici nu-i putem obliga. Am căutat în toate grădinițele, nu mai zic ce cuvinte au folosit”, a spus un părinte. Tatăl unui băiat diagnosticat la 3 ani cu tulburări de autism a precizat că majoritatea părinților acceptă foarte greu că au un copil bolnav și că nu prea pot face față cheltuielilor cu terapia pe cont propriu: „Bani pentru terapie cheltuim cam 100 lei/zi, inclusiv sâmbăta și duminica. Cum pot fi acoperite aceste cheltuieli cu un salariu mediu pe economie, plus că mai avem un copil sănătos? Problema tuturor acestor părinți e cea a banilor. O lecție de terapie costă 30-50 lei, pentru două ore, și trebuie 6 ore pe zi. Terapeuții vin și scot copiii din problemă, dar cu bani. Am cheltuit într-un an 10.000 euro. Am trecut și prin lacrimi și prin disperare”. „Ce se va întâmpla cu ei când nu voi mai putea să-i ajut?” Mama unui copil mai mic de 3 ani care prezintă astfel de tulburări ar vrea să înceapă o terapie pentru el mai devreme de 3 ani, dar problema banilor e aceeași și pentru ea, acută: „Sunt sigură că va trebui să plătesc mai multe ore pe zi. Suntem o familie simplă. Cu rate la bănci, nu știu ce vom face”. Există în județul Suceava și părinți cu câte doi copii cu această suferință, dar nu dezarmează, a mărturisit o mamă: „Eu am doi copii autiști, o fată și un băiat, dar nu mi-a fost niciodată rușine cu copiii mei. Cu băiatul am făcut terapie ABA și s-a văzut un progres. Dar dacă părintele termină banii și nu mai poate să-i asigure terapia, copilul își pierde din achiziții; ce se învață greu, se uită repede, iar părinții fac față până la un moment dat. Apoi te doare sufletul, fiindcă vezi că nu se mai poate. Noi, părinții, avem foarte multe așteptări de la terapie, dar n-avem răbdare, ne e greu să recunoaștem că suntem condamnați, că avem nevoie de sprijin, de instituții care să ne ajute, să se mărească și să se înmulțească aceste centre de recuperare. Ce se va întâmpla cu ei când nu voi mai putea să-i ajut?”. Acești copii au însă și altfel de nevoi, a atras atenția o altă mamă: „Am un copil de 9 ani care depinde de pamperși, care costă foarte mult. Nimeni nu s-a gândit într-o legislație să ajute acești copii, s-a tăiat și indemnizația de însoțitor. Facem niște eforturi extraordinar de mari”. Maria este o fetiță de 8 ani din Suceava, cu o mamă puternică și răzbătătoare, care a reușit să-i asigure terapie și chiar să fie primită în învățământul de stat, în clasa I: „Am reușit s-o integrez în învățământul de stat, merge la o școală normală din Sf. Ilie. O văd pe învățătoare că e dispusă să lucreze cu ea. Se lucrează cu ea de la un an, am angajat echipe de terapeuți care s-au perindat prin casa noastră, acum nu mai ia tratament. Maria a fost exmatriculată de la o școală particulară după 5 zile, învățătoarea mi-a recomandat s-o iau acasă. Momentul acela a declanșat în mine un tsunami, a declanșat intenția de a înființa o asociație, «Copilul din soare». E o provocare a vieții noastre autismul. Maria are un coleg de bancă cu sindromul Down, li s-a acordat o șansă”, a mărturisit Irina Crainiciuc. Părinții au însă și ei nevoie de ajutor specializat pentru a face față problemelor cu copiii lor, spune psih. Anca Râznicu: „Părinții au nevoie de consiliere mai mult decât copiii și cred că înainte de a face ceva pentru copil trebuie făcut ceva pentru părinți. Un părinte trece prin mai multe faze, neagă mai întâi, se autoblamează, dar dacă conștientizează că nu e vinovat va căuta soluții, se va duce și va încerca tot ce se poate pentru copilul lui. Sunt eforturi foarte mari. Pentru părinți trebuie făcut ceva foarte devreme, pentru că problemele lor se pot reflecta asupra copilului”. „I-aș îndemna pe oameni la solidaritate” Până la urmă, acești părinți nu-și doresc decât să nu mai fie marginalizați, a mai spus Irina Crainiciuc, iar pentru asta au rugat autoritățile să facă lobby în acest sens: „Viețile noastre sunt țintuite, nu e ușor să mergi pe stradă și să te trezești cu priviri ostile, să vii acasă și să vezi că nu te înțelegi cu copilul. I-aș îndemna pe oameni la solidaritate și să accepte să ne ajute cum pot mai bine, măcar cu o vorbă bună sau cu un zâmbet. E dureros pentru mine să realizez că societatea e atât de ostilă față de această problemă pe care o avem, suntem izolați eu și copilul meu”. Autismul este un sindrom, o tulburare pervazivă (profundă) a dezvoltării, care are aspecte clinice diferite. Tulburările sunt de origine biochimică și produc o disfuncționalitate cerebrală, în preluarea și prelucrarea mesajelor primite de creier, ceea ce duce la izolarea autistului. Nu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariția autismului, deși cercetările din ultimii ani au relevat existența anomaliilor și disfunctionalităților în diverse regiuni și sisteme ale creierului. Statisticile arată că proporția este de o fată la patru băieți care sunt afectați de autism.

Print Friendly, PDF & Email

Comentariile sunt închise.

Crainou.ro nu este responsabil juridic pentru continutul textelor postate cu titlul de comentariu. Responsabilitatea pentru continutul comentariilor revine, in exclusivitate, autorilor. Comentariile nesemnate (sau neinsotite de o adresa de e-mail valida!), comentariile injurioase, calomnioase, ilegale (antisemite, xenofobe, rasiste etc.) sau fara legatura cu subiectul nu vor fi publicate!

Sumarul ediţiei: